Da, fetița mea a trăit doar 3 zile! Irina Maria sau Botoșica cum îi spuneam! Mi-au spus (n. medicii de la clinica unde am făcut fertilizarea în vitro), că după cum au vazut-o, părea a avea Trisomia 13 sau Sindromul Pattau, afecțiune congenitală rară caracterizată prin prezența în plus a cromozomului 13, care determină numeroase malformații fizice și mentale, în special afecțiuni cardiace. Trisomia 13 apare la 1 din 10.000 de copii, nefiind considerat un defect ereditar, ci care apare aleatoriu în timpul diviziunii celulare, după fecundare.
Sindromul Patau este detectabil în cursul sarcinii prin ecografie, amniocenteză sau prelevarea de monstre din vilozitățile corionice. Tratament pentru Trisomia 13, din păcate nu există, cei mai mulți copii, 80%, fiind atât de afectați, încât nu supraviețuiesc mai mult de prima lună de viață (cf. www.medlife.ro)
În special afecțiuni cardiace?! Cum rămâne cu toate asigurările medicilor, din timpul ecografiilor, că, “inima «fătului» nu este afectată”?! Cum rămâne cu, “dacă ar fi vorba de un sindrom, ar fi încetat să se mai dezvolte corespunzător începând cu săptămâna a 16-a de sarcină”?! Cum rămâne cu “situația nu este tocmai roz, dar nu sunt probleme care nu pot fi rezolvate chirurgical; un omfalocel (defect congenital de închidere al peretelui abdominal) de dimeniuni mici, cu baza de 2,8 cm nu ridică probleme pentru un chirurg pediatru; trebuie să ne gândim cum vom hrăni copilul imediat după naștere din cauza cheiloschizis-ului (sau buză de iepure cum este cunoscută afecțiunea în termeni populari)”, si nicicum palatoschizis total?!
Aveam prea multe întrebări și prea puține răspunsuri! Fusese o “greșeală genetică”! Așa mi-au spus când am fost la ei, la clinică pentru îndepărtarea firelor de la operația de cezariană.
Era imediat după îmi luasem rămas bun creștinește de fetița mea, iar refuzul personalului de la ambulatoriul spitalului de obstretică-ginecologie de a interveni, m-a adus iar în fața medicului curant care îmi efectuase procedura de fertilizare în vitro și a celui care își pusese parafa pe numeroasele ecografii morfofetale și care mă asistase la naștere.
Eram obișnuită cu refuzul altor medici de a-mi prelua cazul, era fertilizare în vitro si ei erau singurii specialiști din oraș. Nu de puține ori, în timpul numeroaselor internări, eram lăsate să îndurăm suferința fizică, dacă medicul meu nu era la spital.
Prima internare a fost după o mică sângerare, apărută chiar și cu tratamentul progestativ. Au crescut dozele: 4 comprimate de Lutinus și 3 de Arefam, 3 comprimate de No-spa și 3 comprimate de Buscopan, pe lângă comprimatele de Medrol administrate pentru că era o sarcină obținută printr-o tehnică RUA. Mult tratament progestativ pentru susținerea sarcinii și mult tratament pentru dureri, toate recomandate în cazul tehnicilor FIV. Orice persoană poate, nu ar putea înghiți atât de multe medicamente fără a fi efecte secundare, dar o femeie care așteaptă un bebeluș! Urmam tratamentul cu sființenie, îmi ziceam că și dacă mi-ar fi fost recomandată morfină, aș fi luat. Copilul meu era un miracol! Încrederea în medicii care au făcut posibil acest miracol era nemărginită.
A urmat a doua sângerare și disgravidia emetizantă la 13 săptămâni, când, organismul meu nici măcar apa nu o putea tolera și când, timp de 5 zile, mi-a fost administrat numeros tratament perfuzabil, pentru hidratarea și hrănirea corespunzătoare.
Toate aceste afecțiuni erau considerate a fi normale primului trimestru; placenta jos înserată care provoca acele sângerări urma să “urce” o dată cu avansarea sarcinii și numai la ecografia de 18-20 săptămâni se diagnostichează o problemă a placentei. Disgravidia este de asemenea, frecventă … “mai vomită unele femei însărcinate!”, îmi spuneau.
“Problema este la dvs., copilul este bine; nu mai intrați în panică, știți câte femei se chinuie cu fiv-uri și nu reușesc?!”
Da, doar 3% din cuplurile infertile reușesc să obțină o sarcină din primul ciclu fiv. Scria pe contractul semnat! Asta până la ecografia efectuată la 18 săptămâni când am aflat că nu este Botoșel, ci Botoșica! Eram mămică de fetiță, avea 240 gr și era foarte activă. Am scris despre cum făcea “gimnastică” la 3 dimineața, în timpul unei consultații de urgență?! Sau despre cum s-a supărat și s-a întors cu spatele la ecografia de 14 săptămâni, când dna doctor ne-a spus că are o poziție de filozof?! “Seamănă cu tine, este mofturoasă!”, îmi zicea o prietenă.
Am bătut toate statisticile, cum mi-au precizat la scurta întâlnire. M-am numărat printre cele 3% care obțin o sarcină din primul ciclu fiv și a trebuit să accept că fetița mea a fost un caz de 1 la 10.000.
Nu mi-au recomandat efectuarea amniocentezei și nici cealaltă procedură pentru identificarea anomaliilor cromozomiale, cu toate că “fătul” prezenta două malformații congenitale și puteau fi asociate în cadrul unui sindrom.
În 13 mai, când am aflat că voi da naștere unei fetițe, a fost prima dată când nu mi s-a mai vorbit despre panică. Cum aflat ulterior, la ecograful 2D se vedeau “niște umbre”, hernia ombilicală embrionară (omafalocelul), iar răspunsul halucinant a fost că trebuia să așteptăm morfofetala care ar fi fost peste patru săptămâni, pentru confirmare.
Cariotipul părinților era normal, rezultatele dublului test, a screening-ului prenatal efectuat în primul trimestru, arăta risc scăzut pentru cele trei trei trisomii: pentru trisomia 21 (Sindromul Down) risc scăzut - 1 la 4545, pentru Trisomia 18 (Sindromul Edwards) și Trisomia 13 (Sindromul Pattau) risc scazut - 1 la 10.000. Valorile analizelor biochimice bune, valoarea translucenței nucale, în parametri normali. “Vă rog, să vă reveniți, sarcina decurge normal!”
Nimeni nu a luat în considerare în acel moment, că rata de detecție a anomaliilor cromozomiale la acest test de screening prenatal, este de 85%, cu 5% rezultate fals-negative, iar metoda de calcul admite o rată a rezultatelor fals-pozitive de 10%. Auzisem de cazuri în care din cauza vârstei mamei, rezultatele indicau risc crescut de Sindrom Down și care era infirmat ulterior prin amniocenteză. De cazuri care s-ar fi încadrat în cele 5 procente (ar fi arătat risc scăzut și de fapt, copilul ar fi avut unul din cele sindromuri), nu cunoșteam, nu auzisem, nu citisem.
“Am bătut toate statisticile!” 3%, 5%, 1 din 10.000 … mi-au răsunat în minte, timp îndelungat, aceste cuvinte, numere, procente.
I-am iertat! A trebuit întâi să mă iert pentru că am luat atât de multe medicamente prescrise până la 25 săptămâni, cu toate că pe prospect scria “a se evita administrarea în timpul sarcinii”, alături de “doar cu acordul medicilor”. A trebuit să mă împac cu gândul că ecografiile efectuate poate săptâmânal, nu au fost suficiente pentru a-mi salva copilul. Chiar și consultația de urgență efectuată la o clinică privată, în ziua de Paști, pentru că era pentru prima dată după aproape o lună, când am mâncat sarmale și nu mi-a fost rău. A trebuit să mă iert pentru peștele cu miere de albine pe care l-am consumat într-o noapte, ca urmare a faptului că tratamentul hormonal încă își făcea de cap; pentru căpșunile și perele consumate la începutul primăverii, când încă nu era sezonul lor.
Nu am fumat (cu toate că înainte de a râmâne însărcinată, râdeam cu prietenii, spunând că eu voi naște cu țigara în gură), nu am băut cafea, ci doar apă. Nu am mancat la restaurant, pentru că orice produs consumat, inclusiv limonada, mi se părea a avea gust straniu, de cauciuc. Și atunci, de ce copilul meu? De ce?
A trebuit să mă iert pentru toate aceste lucruri!
Încă nu m-am iertat că în dimineața aceea, i-am spus lui Dumnezeu, “Fie cum vrei tu, de data asta!”
Pe ei, i-am iertat! Din punct de vedere profesional au greșit, nu mi-au expus întregul tablou clinic, nu mi-au recomandat amniocenteza decât atunci când era foarte târziu, la 27 de săptămâni și după ce am adus o contraexpertiză . “Nu rezolvăm nimic, nu vom avea decât o hârtie cu un diagnostic. Vom avea rezultatele în 3 săptămâni, dacă va fi vorba de un sindrom, cu toate că este puțin probabil, copilul se dezvoltă simetric și corespunzător? Veți face întrerupere de sarcina? Cine v-ar face întrerupere de sarcină la 30 săptămâni? Se consideră naștere, nu avort terapeutic, începând cu 24 săptămâni? Nu ne-am chinuit până acum cu tratamente și prin spitale, ca să renunțăm acum! Nu sunt Dumnezeu, să hotarăsc cine trăiește și cine nu! Recunosc că situația nu este roz, însă nu sunt probleme care nu pot fi rezolvate pe cale chirurgicală. Evoluarea tehnicilor medicale a permis operații mult mai complicate, până și remedierea malpozițiilor piciorului. Ecografia are limitele ei, caz diagnosticat prenatal cu defect major de sept ventricular, s-a dovedit a fi o eroare!”
NU, a fost răspunsul meu. Nici dacă mi-ar fi spus că malformațiile sunt incompatibile cu viața, nu aș fi renunțat la copilul meu, nici la 10 săptămâni, nici la 20, nici la 30. Nu aș fi renunțat niciodată! Și nu pentru că, a fost fertilizare în vitro, iar șansele de a deveni părinte sunt doar de 3%. Puteam să fi dat naștere și la 10 copii, dar Botoșica era fetița mea și eu vroiam să îi dau viață.
Am refuzat efectuarea amniocentezei la 27 de săptămâni, am argumentat că dacă aș fi vrut să fac avort terapeutic, aș fi rămas la ceilalți medici care îmi spuseseră ca “vestea cea bună este că la ce are se poate face întrerupere de sarcină”.
M-au felicitat pentru decizia luată și mi-au rostit cele trei cuvinte: “curaj, curaj, curaj!’
I-am iertat! Pentru că mi-au spus când au venit în dimineața aceea, să încetez cu copilăriile, că nu am cum să duc sarcina cu tensiunea 190/110. Plângeam neîncetat și îi rugam să mai așteptăm, era prea micuță, aveam 34 de săptămâni și nu ar fi putut face față unei operații. Am semnat formularele pentru operația de cezariană, după ce îmi spuseseră, că tensiunea avea să se ducă la copil și să-l afecteze.
Îi mulțumeau lui Dumnezeu că au ajuns la timp și mi-au salvat mie viața: preeclampsie, probabilitate mare pentru edem cerebral, pentru accident cardio-vascular. Lacrimile și refuzul de a semna formularele, le-au pus pe baza halucinațiilor.
“Ar trebui să mă gândesc că nu am nicio problemă de sănătate; nu am văzut câte femei suferă câte 3-4 avorturi spontane; am dus o sarcină cu făt cu malformații multiple, până la 34 de săptămâni; mai aveți embrioni congelați și dacă acesta a fost o «greșeală genetică», ceilalți pot fi ok.” Băteau în lemn și spuneau că dacă un copil cu astfel de probleme, ar fi trăit ar fi fost o povară!
Am plecat de la ei, gandindu-mă că pentru mine nu ar fi fost o povară să îmi plimb fetița în scaunul cu rotile și să îi arăt porumbeii din Piață, că nu ar fost o povară să îi cumpăr cele mai frumoase rochite și pălăriuțe, să o spăl, să o îmbrac toată viața, să o duc la fizioterapie, kinetoterapie, gradinițe și școală cu program special …
I-am iertat! Peste trei luni, am fost la dna doctor, cu un buchet de flori. Era ziua ei!Peste două zile fetița mea (acea “greșeală genetică”), dacă ar fi trăit, ar fi împlinit 3 luni.
Am păstrat ecografiile pe care mi le-au dat. Nu am mai avut la dosar, ecografii după săptămâna a 18-a, trebuiau arătate și medicului cu supra-specializare în morfofetale.
Prima ei poză, pe care am purtat-o neîncetat cu mine pe toată perioada sarcinii, dar și cărticica de rugăciuni din care îi citeam seara, le-am lăsat în micuțul sicriu alb, înconjurat de crizantemele albe. Am acasă, brățările noastre de mămică și fetiță, pe care le-am purtat în cele trei zile.
I-am iertat! Pentru că mi-au oferit șansa de a fi mamă, de a-mi vedea fetița, de a o auzi plângând și de a o ține în brațe, chiar dacă după ce murise. Semăna cu mine, era șatenă, avea buzele și obrăjiorii ca ai mei. Era înaltă, ar fi semănat cu tatăl ei. O cheamă Irina Maria sau Botoșica!
Pe actele medicale eliberate de spitalul clinic de copii, era prevăzut la diagnostic “malformații multiple”; cauza decesului “stop cardio-respirator”. Se pare ca acel DSV (defect de sept ventricular) nu s-a încadrat în “ecografia are limitele ei”. Sângele neoxigenat s-a amestecat cu cel oxigenat. Plâmânii au cedat, după care și celelalte organe. Respira singură când au adus-o cu ambulanța. “Îngerii” nu mi-au menționat nicio clipă, de Trisomia 13.
Și, i-am iertat!
