Despre a fi mamă de îngeraș... A ierta!

Da, fetița mea a trăit doar 3 zile! Irina Maria sau Botoșica cum îi spuneam! Mi-au spus (n. medicii de la clinica unde am făcut fertilizarea în vitro), că după cum au vazut-o, părea a avea Trisomia 13 sau Sindromul Pattau, afecțiune congenitală rară caracterizată prin prezența în plus a cromozomului 13, care determină numeroase malformații fizice și mentale, în special afecțiuni cardiace. Trisomia 13 apare la 1 din 10.000 de copii, nefiind considerat un defect ereditar, ci care apare aleatoriu în timpul diviziunii celulare, după fecundare.

Sindromul Patau este detectabil în cursul sarcinii prin ecografie, amniocenteză sau prelevarea de monstre din vilozitățile corionice. Tratament pentru Trisomia 13, din păcate nu există, cei mai mulți copii, 80%, fiind atât de afectați, încât nu supraviețuiesc mai mult de prima lună de viață (cf. www.medlife.ro)

În special afecțiuni cardiace?! Cum rămâne cu toate asigurările medicilor, din timpul ecografiilor, că, “inima «fătului» nu este afectată”?! Cum rămâne cu, “dacă ar fi vorba de un sindrom, ar fi încetat să se mai dezvolte corespunzător începând cu săptămâna a 16-a de sarcină”?! Cum rămâne cu “situația nu este tocmai roz, dar nu sunt probleme care nu pot fi rezolvate chirurgical; un omfalocel (defect congenital de închidere al peretelui abdominal) de dimeniuni mici, cu baza de 2,8 cm nu ridică probleme pentru un chirurg pediatru; trebuie să ne gândim cum vom hrăni copilul imediat după naștere din cauza cheiloschizis-ului (sau buză de iepure cum este cunoscută afecțiunea în termeni populari)”, si nicicum palatoschizis total?!

Aveam prea multe întrebări și prea puține răspunsuri! Fusese o “greșeală genetică”! Așa mi-au spus când am fost la ei, la clinică pentru îndepărtarea firelor de la operația de cezariană. 

Era imediat după îmi luasem rămas bun creștinește de fetița mea, iar refuzul personalului de la ambulatoriul spitalului de obstretică-ginecologie de a interveni, m-a adus iar în fața medicului curant care îmi efectuase procedura de fertilizare în vitro și a celui care își pusese parafa pe numeroasele ecografii morfofetale și care mă asistase la naștere. 

Eram obișnuită cu refuzul altor medici de a-mi prelua cazul, era fertilizare în vitro si ei erau singurii specialiști din oraș. Nu de puține ori, în timpul numeroaselor internări, eram lăsate să îndurăm suferința fizică, dacă medicul meu nu era la spital.

Prima internare a fost după o mică sângerare, apărută chiar și cu tratamentul progestativ. Au crescut dozele: 4 comprimate de Lutinus și 3 de Arefam, 3 comprimate de No-spa și 3 comprimate de Buscopan, pe lângă comprimatele de Medrol administrate pentru că era o sarcină obținută printr-o tehnică RUA. Mult tratament progestativ pentru susținerea sarcinii și mult tratament pentru dureri, toate recomandate în cazul tehnicilor FIV. Orice persoană poate, nu ar putea înghiți atât de multe medicamente fără a fi efecte secundare, dar o femeie care așteaptă un bebeluș! Urmam tratamentul cu sființenie, îmi ziceam că și dacă mi-ar fi fost recomandată morfină, aș fi luat. Copilul meu era un miracol! Încrederea în medicii care au făcut posibil acest miracol era nemărginită.

A urmat a doua sângerare și disgravidia emetizantă la 13 săptămâni, când, organismul meu nici măcar apa nu o putea tolera și când, timp de 5 zile, mi-a fost administrat numeros tratament perfuzabil, pentru hidratarea și hrănirea corespunzătoare.

Toate aceste afecțiuni erau considerate a fi normale primului trimestru; placenta jos înserată care provoca acele sângerări urma să “urce” o dată cu avansarea sarcinii și numai la ecografia de 18-20 săptămâni se diagnostichează o problemă a placentei. Disgravidia este de asemenea, frecventă … “mai vomită unele femei însărcinate!”, îmi spuneau. 

“Problema este la dvs., copilul este bine; nu mai intrați în panică, știți câte femei se chinuie cu fiv-uri și nu reușesc?!” 

Da, doar 3% din cuplurile infertile reușesc să obțină o sarcină din primul ciclu fiv. Scria pe contractul semnat! Asta până la ecografia efectuată la 18 săptămâni când am aflat că nu este Botoșel, ci Botoșica! Eram mămică de fetiță, avea 240 gr și era foarte activă. Am scris despre cum făcea “gimnastică” la 3 dimineața, în timpul unei consultații de urgență?! Sau despre cum s-a supărat și s-a întors cu spatele la ecografia de 14 săptămâni, când dna doctor ne-a spus că are o poziție de filozof?! “Seamănă cu tine, este mofturoasă!”, îmi zicea o prietenă. 

Am bătut toate statisticile, cum mi-au precizat la scurta întâlnire. M-am numărat printre cele 3% care obțin o sarcină din primul ciclu fiv și a trebuit să accept că fetița mea a fost un caz de 1 la 10.000.

Nu mi-au recomandat efectuarea amniocentezei și nici cealaltă procedură pentru identificarea anomaliilor cromozomiale, cu toate că “fătul” prezenta două malformații congenitale și puteau fi asociate în cadrul unui sindrom.

În 13 mai, când am aflat că voi da naștere unei fetițe, a fost prima dată când nu mi s-a mai vorbit despre panică. Cum aflat ulterior, la ecograful 2D se vedeau “niște umbre”, hernia ombilicală embrionară (omafalocelul), iar răspunsul halucinant a fost că trebuia să așteptăm morfofetala care ar fi fost peste patru săptămâni, pentru confirmare.

Cariotipul părinților era normal, rezultatele dublului test, a screening-ului prenatal efectuat în primul trimestru, arăta risc scăzut pentru cele trei trei trisomii: pentru trisomia 21 (Sindromul Down) risc scăzut - 1 la 4545, pentru Trisomia 18 (Sindromul Edwards) și Trisomia 13 (Sindromul Pattau) risc scazut - 1 la 10.000. Valorile analizelor biochimice bune, valoarea translucenței nucale, în parametri normali. “Vă rog, să vă reveniți, sarcina decurge normal!”

Nimeni nu a luat în considerare în acel moment, că rata de detecție a anomaliilor cromozomiale la acest test de screening prenatal, este de 85%, cu 5% rezultate fals-negative, iar metoda de calcul admite o rată a rezultatelor fals-pozitive de 10%. Auzisem  de cazuri în care din cauza vârstei mamei, rezultatele indicau risc crescut de Sindrom Down și care era infirmat ulterior prin amniocenteză. De cazuri care s-ar fi încadrat în cele 5 procente (ar fi arătat risc scăzut și de fapt, copilul ar fi avut unul din cele sindromuri), nu cunoșteam, nu auzisem, nu citisem.

“Am bătut toate statisticile!” 3%, 5%, 1 din 10.000 … mi-au răsunat în minte, timp îndelungat, aceste cuvinte, numere, procente.

I-am iertat! A trebuit întâi să mă iert pentru că am luat atât de multe medicamente  prescrise până la 25 săptămâni, cu toate că pe prospect scria “a se evita administrarea în timpul sarcinii”, alături de “doar cu acordul medicilor”. A trebuit să mă împac cu gândul că ecografiile efectuate poate săptâmânal, nu au fost suficiente pentru a-mi salva copilul. Chiar și consultația de urgență efectuată la o clinică privată, în ziua de Paști, pentru că era pentru prima dată după aproape o lună, când am mâncat sarmale și nu mi-a fost rău. A trebuit să mă iert pentru peștele cu miere de albine pe care l-am consumat într-o noapte, ca urmare a faptului că tratamentul hormonal încă își făcea de cap; pentru căpșunile și perele consumate la începutul primăverii, când încă nu era sezonul lor. 

Nu am fumat (cu toate că înainte de a râmâne însărcinată, râdeam cu prietenii, spunând că eu voi naște cu țigara în gură), nu am băut cafea, ci doar apă. Nu am mancat la restaurant, pentru că orice produs consumat, inclusiv limonada, mi se părea a avea gust straniu, de cauciuc. Și atunci, de ce copilul meu? De ce?

A trebuit să mă iert pentru toate aceste lucruri! 

Încă nu m-am iertat că în dimineața aceea, i-am spus lui Dumnezeu, “Fie cum vrei tu, de data asta!”

Pe ei, i-am iertat! Din punct de vedere profesional au greșit, nu mi-au expus întregul tablou clinic, nu mi-au recomandat amniocenteza decât atunci când era foarte târziu, la 27 de săptămâni și după ce am adus o contraexpertiză . “Nu rezolvăm nimic, nu vom avea decât o hârtie cu un diagnostic. Vom avea rezultatele în 3 săptămâni, dacă va fi vorba de un sindrom, cu toate că este puțin probabil, copilul se dezvoltă simetric și corespunzător? Veți face întrerupere de sarcina? Cine v-ar face întrerupere de sarcină la 30 săptămâni? Se consideră naștere, nu avort terapeutic, începând cu 24 săptămâni? Nu ne-am chinuit până acum cu tratamente și prin spitale, ca să renunțăm acum! Nu sunt Dumnezeu, să hotarăsc cine trăiește și cine nu! Recunosc că situația nu este roz, însă nu sunt probleme care nu pot fi rezolvate pe cale chirurgicală. Evoluarea tehnicilor medicale a permis operații mult mai complicate, până și remedierea malpozițiilor piciorului. Ecografia are limitele ei, caz diagnosticat prenatal cu defect major de sept ventricular, s-a dovedit a fi o eroare!”

NU, a fost răspunsul meu. Nici dacă mi-ar fi spus că malformațiile sunt incompatibile cu viața, nu aș fi renunțat la copilul meu, nici la 10 săptămâni, nici la 20, nici la 30. Nu aș fi renunțat niciodată! Și nu pentru că, a fost fertilizare în vitro, iar șansele de a deveni părinte sunt doar de 3%. Puteam să fi dat naștere și la 10 copii, dar Botoșica era fetița mea și eu vroiam să îi dau viață. 

Am refuzat efectuarea amniocentezei la 27 de săptămâni, am argumentat că dacă aș fi vrut să fac avort terapeutic, aș fi rămas la ceilalți medici care îmi spuseseră ca “vestea cea bună este că la ce are se poate face întrerupere de sarcină”.

M-au felicitat pentru decizia luată și mi-au rostit cele trei cuvinte: “curaj, curaj, curaj!’

I-am iertat! Pentru că mi-au spus când au venit în dimineața aceea, să încetez cu copilăriile, că nu am cum să duc sarcina cu tensiunea 190/110. Plângeam neîncetat și îi rugam să mai așteptăm, era prea micuță, aveam 34 de săptămâni și nu ar fi putut face față unei operații. Am semnat formularele pentru operația de cezariană, după ce îmi spuseseră, că tensiunea avea să se ducă la copil și să-l afecteze.

Îi mulțumeau lui Dumnezeu că au ajuns la timp și mi-au salvat mie viața: preeclampsie, probabilitate mare pentru edem cerebral, pentru accident cardio-vascular. Lacrimile și refuzul de a semna formularele, le-au pus pe baza halucinațiilor.

“Ar trebui să mă gândesc că nu am nicio problemă de sănătate; nu am văzut câte femei suferă câte 3-4 avorturi spontane; am dus o sarcină cu făt cu malformații multiple, până la 34 de săptămâni; mai aveți embrioni congelați și dacă acesta a fost o «greșeală genetică», ceilalți pot fi ok.” Băteau în lemn și spuneau că dacă un copil cu astfel de probleme, ar fi trăit ar fi fost o povară! 

Am plecat de la ei, gandindu-mă că pentru mine nu ar fi fost o povară să îmi plimb fetița în scaunul cu rotile și să îi arăt porumbeii din Piață, că nu ar fost o povară să îi cumpăr cele mai frumoase rochite și pălăriuțe, să o spăl, să  o îmbrac toată viața, să o duc  la fizioterapie, kinetoterapie, gradinițe și școală cu program special …

I-am iertat! Peste trei luni, am fost la dna doctor, cu un buchet de flori. Era ziua ei!Peste două zile fetița mea (acea “greșeală genetică”), dacă ar fi trăit, ar fi împlinit 3 luni.

Am păstrat ecografiile pe care mi le-au dat. Nu am mai avut la dosar, ecografii după săptămâna a 18-a, trebuiau arătate și medicului cu supra-specializare în morfofetale. 

Prima ei poză, pe care am purtat-o neîncetat cu mine pe toată perioada sarcinii, dar și cărticica de rugăciuni din care îi citeam seara, le-am lăsat în micuțul sicriu alb, înconjurat de crizantemele albe. Am acasă, brățările noastre de mămică și fetiță, pe care le-am purtat în cele trei zile.

I-am iertat! Pentru că mi-au oferit șansa de a fi mamă, de a-mi vedea fetița, de a o auzi plângând și de a o ține în brațe, chiar dacă după ce murise. Semăna cu mine, era șatenă, avea buzele și obrăjiorii ca ai mei. Era înaltă, ar fi semănat cu tatăl ei. O cheamă Irina Maria sau Botoșica!

Pe actele medicale eliberate de spitalul clinic de copii, era prevăzut la diagnostic “malformații multiple”; cauza decesului “stop cardio-respirator”. Se pare ca acel DSV (defect de sept ventricular) nu s-a încadrat în “ecografia are limitele ei”. Sângele neoxigenat s-a amestecat cu cel oxigenat. Plâmânii au cedat, după care și celelalte organe. Respira singură când au adus-o cu ambulanța. “Îngerii” nu mi-au menționat nicio clipă, de Trisomia 13.

Și, i-am iertat!

Despre suferință, curaj și altele

Da, fetița mea a trăit doar 3 zile! A fost o sarcină obținută prin fertilizare în vitro, o reușită la acel moment, pentru că, doar 3% dintre femeile care apelează la tehnicile de reproducere umană asistată, obțin o sarcină din prima încercare. 

A urmat o perioadă grea, multe tratamente, multe consultații de urgență, multe internări … eram ca să-i spun așa, pacientă fidelă a spitalului clinic de obstretică-ginecologie. Și totuși medicii îmi garantau că embrionul, fătul, copilul este bine. De la numeroasele efecte secundare ale tratamentelor pentru fertilizarea în vitro și a celor administrate în primele săptămâni de după procedura, până la sângerări în timpul primului trimestru de sarcină și disgravidie gravă, noi le-am avut pe toate. Nu de puține ori, mă rugam: “Doamne, nu-mi lua copilul!”

Până când, la morfofetala de trimestrul doi mi-au spus că fetița mea, Botoșica sau Irina Maria cum a fost înregistrată în certificatul de naștere eliberat în aceași zi cu certificatul de deces, are două probleme minore ce pot fi corectate pe cale chirurgicală, una imediat după naștere, cealaltă când ar fi împlinit 2-3 luni.

Au urmat ale vizite la medici, la medicul curant, la medicul specialist în ecografii morfofetale și cu care aș fi urmat să nasc, la o altă clinică și la alți medici care la 27 de săptămâni mi-au spus: “vestea cea bună este că, la ce are se poate face întrerupere de sarcină” … un copil, care se dezvolta ca oricare altul, care avea la vremea respectivă 1067 gr, care lovea neîncetat, care se întorcea cu spatele de fiecare dată, în timpul ecografiilor, când medicii spuneau ceva ce nu îi plăcea.

Cu toate acestea, am continuat! Am continuat să sper, să mă rog, să lupt, ca oricare altă femeie care își poartă copilul în pântec și își dorește ca acesta să se nască sănătos.

Aveam toată susținerea medicilor curanți, de la garantarea că orice problemă de sănătate poate fi rezolvată în ziua de azi datorită evoluției medicinei, până la recomandarea celor mai buni specialiști din țară. Curajul era cuvântul de bază … curaj, curaj, curaj!

Am născut la 34 de săptămâni, prin cezariană efectuată de urgență, din cauza preeclampsiei declanșată brusc: tensiunea 190/110, însoțită de cefalee intensă, fotofobie, exces de lichid amniotic; după câteva ore bune petrecute în sala de naștere și la secția de reanimare, pentru că medicul curant, același care mă asigura că fetița mea este bine, nu le-a răspuns la telefon, colegilor, medicilor rezidenți care erau de gardă în noaptea aceea, decât cu o oră înainte de începerea programului de muncă. 

O vedeam pentru prima dată pe Botoșica (nume dat de o doctoriță care m-a consultat de urgență, în primele luni de sarcină - “nu mai plânge, îl doare la botoșei”). A avut 2220 gr și 45 de cm, o “lungană” de fetiță, care plângea ca Portocală, motanul nostru. Respira singură. Îmi aduc aminte cuvintele medicului neonatolog: are omfalocel, palatoschizis (defect congenital de închidere a vălului palatin), are ochișorii închiși, posibil să nu îi aibă, defect de scalp și pe deasupra este născută prematur. 

Bineînțeles, pe biletul de externare apăreau la diagnostic prenatal și altele: absență corp calos (absența parțială sau totală a regiunii creierului care interconectează cele două emisfere cerebrale), ventriculomegalie, suspiciune defect de sept ventricular. Și bineînțeles, peste nici 24 de ore petrecute la ATI, urma să aflu și altele de la medicii chirgurgi de la spitalul clinic pentru copii (adevărați “ingeri” cum mi-au fost descriși poate de singurul medic ce mi-a fost alături în cele câteva ore petrecute după naștere, la maternitate): avea un omfalocel mic care fusese operat imediat, defectul de închidere al vălului palatin, agenezia de corp calos totală, puține striații pe emisferele cerebrale pentru stadiul de dezvoltare corespunzător celor 34 săptămâni de sarcină, absența lor pe cerebel, microftalmie (ochișori mici, probabil nu ar fi văzut), defectul de scalp, defectul de sept ventricular confirmat, rinichii nu funcționau corespunzător, nici chiar cu dializă. 

Cu alte cuvinte, chiar dacă medicii ar fi reușit să o stabilizeze și ar fi trăit, ar fi avut handicat și retard sever, însă după cum mi-au spus “îngerii”, are prea multe probleme și prea puține resurse să lupte.

Cum au fost cele câteva ceasuri petrecute la maternitate?! Cumplite! Să fii alături de încă trei mămici, cărora li se aduceau nou născuții la vizită, iar tu să auzi sirena ambulanței ce îți prelua copilul; să ți se perinde de la asistente la medici în fața patului, în care tu erai mobilizată după operația de cezariană și să auzi: “ești tânără, nu renunța!”, “am făcut trei fertilizări în vitro, până când am avut un copil!”, “am avut o vecină al cărui băiețel s-a născut la 27 de săptămâni și după o perioadă lungă petrecută la secția de prematuri, a murit acasă din cauza unei infecții banale!”, “ești atât de curajoasă!” 

Să povestesc despre curaj! Fetița mea a fost curajoasă și puternică! Un copil care ar fi trebuit să se oprească din evoluția intrauterină în primele săptămâni de sarcină, un copil care ar fi trebuit să moară în uterul mamei și totuși a continuat să se dezvolte, un copil care a suferit după naștere două stopuri cardio-respiratorii și a trăit, ca al treilea, cu toate manevrele de resuscitare efectuate timp de oră, să moară sub privirile neputincioase ale medicilor. Asta înseamnă curaj și putere!

Nu înțelegeam vorbele angajaților maternității. Aveam brățară roz, cu data și ora nașterii - 30 august, ora 8:35, greutatea și înălțimea fetiței - 2220 gr și 45 cm. Făceam poze și le trimiteam soțului, familiei și prietenilor. Eram mămică! Știam că fetița mea trebuie să fie supusă la două operații, pentru două malformații congenitale minore. Sau cel puțin refuzam să înțeleg, până când medicul curant a venit și nu mi-a mai rostit “curaj, curaj, curaj”, ci “Doamne, ajută!”. Singurul lucru benefic a fost că a acceptat transferul meu după nicio o zi petrecută la secția ATI, a maternității, la spitalul clinic pentru copii, pentru a fi alături de fetița mea. 

Era în incubator, conectată la multe aparate; avea căciuliță și păturică; îi lipseau botoșeii pe care ar fi trebuit să îi cumpere tatăl ei, în următoarea săptămână, dacă sarcina ar fi fost dusă la termen. Era doar Botoșica! O fetiță care avea obrajiori, năsuc, unghiuțe … era atât de frumoasă! Era copilul meu!

A murit în a treia zi de viață! Eram în salon, pentru a lăsa asistenta să îi administreze tratamentul. “Mămica, mergeți la ATI!”, am auzit. Am plecat, în fața salonului, aștepându-mă unul dintre ingeri, cu lacrimi în ochi. “Vreți să o țineți în brațe, după ce strângem aparatura?”, m-au întrebat. Și am ținut-o în brațe clipe în șir, i-am pus-o în brațe soțului meu, care plecat fiind din țară, se urcase în primul avion să vină la noi.

Fusesem toată dimineața la ea; situația i se înrăutățise față de cum era cu o zi înainte, rinichii nu mai funcționau nici cu dializă. “Noi încercăm să facem tot ce putem”, auzeam. Ar trebui să vă pregătiți soția”, îi spuneau tatălui! Pregătită pentru ce?! Îi povesteam și o mângâiam în continuu, prin geamul mic al incubatorului. Șotul meu ne-a făcut o poză, singura poză de altfel, pe care o avem împreună. Înainte de a pleca de la ea, mi-am aruncat privirea spre geam și i-am spus lui Dumnzeu: “Fie cum vrei tu de data asta!”

Și mi-a luat-o! Este îngeraș, este în cea de-a opta ceată a îngerilor, așa cum rostea preotul, în timpul slujbei de înmormântare.

Am lăsat-o la ei, am fost la cumpărături cu prietena mea, cea care urma să îi fie nașă. I-a luat hăinuțe - rochiță roz, bluziță albă, căciuliță, pantofiori. Și o jucărie… pentru a se juca cu ea, în lumea celor fără dor. Am fost după certificatul constator al nașterii, după certificatul de naștere, după certificatul constatator al decesului, după certificatul de deces … toate eliberate cu aceași dată. Pentru a putea să o văd încă o dată, chiar dacă în micuțul sicriu alb, înconjurat de multe crizanteme albe, florile noastre preferate, de altfel.

“Curaj, curaj, curaj …”